L’endométriose est une maladie gynécologique chronique, inflammatoire et hormono-dépendante qui touche environ 200 millions de femmes dans le monde. En Belgique, pas moins de 10% sont concernées et en âge de procréer (16-49 ans). Encore sous-diagnostiquée, la maladie entraîne des douleurs intenses et impacte la qualité de vie de nombreuses femmes. Le 28 mars prochain, c’est la journée mondiale de l’endométriose ; une excellente raison pour Born in Brussels d’en parler de diverses manières : une étude du KCE, une liste de spécialistes de la maladie, une conférence à l’Hôpital Erasme, une écoute sur Auvio ou encore un film coproduit par l’asbl Toi mon endo.

Pour rappel, l’endométriose est une maladie bénigne et chronique “hormono-dépendante”, ce qui signifie que l’endomètre – tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus – est « mal situé ». Ce dernier continue à répondre à la stimulation hormonale des ovaires, avec un épaississement puis une élimination (comme les règles) anormale à l’extérieur de l’utérus. Mais comme le tissu ne s’évacue pas correctement, cela peut entraîner une inflammation locale importante. Altérant la qualité de vie de nombreuses femmes, l’endométriose entraîne généralement des douleurs pendant les règles et les rapports. Les personnes atteintes peuvent être asymptomatiques et donc difficiles à diagnostiquer.

Une étude du KCE

L’endométriose est encore incurable à ce jour, mais il est possible de limiter les douleurs chez certaines patientes grâce à des traitements antalgiques ou hormonaux (pilule contraceptive, stérilet hormonal, opération chirurgicale, etc.). Le hic, c’est que ces moyens peuvent présenter des risques et des effets secondaires. Pour étudier la prise en charge actuelle de l’endométriose, le KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé) s’est rendu dans différents hôpitaux en Belgique et a été à la rencontre de plusieurs patientes qui souffrent d’endométriose. Un parallèle a été fait dans d’autres pays afin d’examiner l’organisation des soins actuels. Le rapport du KCE propose plusieurs pistes d’amélioration sur la prise en charge de l’endométriose en Belgique.

→ Pistes du rapport du KCE sur la prise en charge de l’endométriose

Des cliniques de l’endométriose

En octobre 2024, la Mutualité Chrétienne publiait son étude,  dans Santé & Société (périodique trimestriel de la MC), intitulée “Les trajets de soins de l’endométriose : un parcours de combattantes”. Suite à cela, la MC a dressé une liste non exhaustive des cliniques de l’endométriose ainsi que les principaux gynécologues spécialisés en la matière. Cette liste reprend les gynécologues consultés par un minimum de dix patientes atteintes d’endométriose et détectées dans le cadre de l’étude. Sur le site de la Mutualité Chrétienne sont également répertoriés les aides et les remboursements en cas d’endométriose : cliniques spécialisées, gynécologues experts, contraception et accompagnement psychologique.

→ Découvrir l’étude de la MC et la liste des spécialistes de l’endométriose en Belgique francophone

Une conférence sur l’endométriose

L’asbl Signevras lance une conférence inédite sur l’endométriose en collaboration avec l’association experte “Toi Mon Endo” et la Clinique de l’Endométriose situé à Erasme (Anderlecht, Bruxelles). La conférence sera traduite en LSFB.

→ Inscription à la conférence sur l’Endométriose le 25/03/25

À l’écoute

En libre écoute sur Auvio (rtbf), l’émission Tendances Première aborde le dossier suivant : Les difficultés d’accès et le trajet de soin en endométriose. “Clara Noirhomme, Chargée de recherche – Service d’études des Mutualités Chrétiennes vient de publier une étude sur les trajets de soins de l’endométriose, dont l’objectif était de montrer que les femmes atteintes doivent encore faire face à un parcours de combattantes : Sous-priorisation de la recherche et du financement des soins, sous-diagnostic, normalisation de la douleur des femmes… Explications avec Clara Noirhomme.”

→ Écouter ici l’émission sur l’endométriose

Un film pour en parler

Derrière le sourire est bien plus qu’un film : c’est un engagement pour rendre visible l’endométriose, toucher les consciences et changer les mentalités.”  Laura Lequeu, fondatrice de Toi Mon Endo ASBL

L’asbl “Toi Mon Endo” – une association belge fondée en juillet 2020 – présente le premier court-métrage belge de sensibilisation à l’endométriose : “Derrière le sourire”. Ce docu-fiction éducatif de 29 minutes qui aborde l’endométriose, une maladie encore trop souvent invisibilisée. Avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles et de la Loterie Nationale, ce film sera diffusé dans toutes les écoles de la FW-B. Un outil de sensibilisation immersif pour réduire le retard moyen de diagnostic, qui atteint encore 12 ans aujourd’hui en Belgique. Voici le synopsis du court-métrage : “Lara, une adolescente passionnée de danse, voit son quotidien bouleversé par des douleurs intenses et incomprises, liées à ses règles. Entre les défis scolaires, les amitiés et la préparation d’un spectacle, elle comprend finalement qu’elle souffre d’endométriose. À travers son parcours de diagnostic et de résilience, le film éclaire cette réalité trop souvent invisibilisée que partage une à deux femmes sur dix et délivre un message d’espoir et de sensibilisation pour enfin sortir l’endométriose de l’ombre.”

→ Avant première du film au grand public, à Bruxelles

 Samuel Walheer