Se lancer dans le projet d’avoir des enfants engendre de multiples interrogations. Si en plus l’un des parents, ou les deux, sont porteurs d’un handicap, d’autres questions s’ajoutent à la liste. Quelles démarches entreprendre en cas de handicap héréditaire ? Comment préparer l’arrivée du tout petit si l’un des parents n’est pas complétement autonome ?

Transmission du handicap

Quel que soit le type de handicap, si son origine est génétique, il est probable qu’il y ait une transmission du parent vers l’enfant. Selon les cas, l’enfant naîtra soit totalement exempt du handicap, soit porteur du gène impliqué sans que le handicap ne se manifeste, soit, finalement, porteur du handicap, de son parent. Pour certaines personnes, cette dernière possibilité ne représente pas un problème, et tant mieux ! Les parents, dont l’un est porteur d’un handicap, accepteront la situation et tenteront d’élever leur enfant, également handicapé, sans à priori.

Mais dans certains cas, le handicap du parent concerné peut être plus lourd et impliquer de nombreuses complications de santé. Il peut alors être mal vécu par le futur parent lui-même et compliquer l’éducation d’un enfant qui serait également handicapé. Même chose pour le parent qui ne serait pas handicapé, mais dont plusieurs membres de sa famille présentent un handicap.

Dans ces cas-là, le doute peut s’installer dans l’esprit des futurs parents, qui s’interrogeront alors sur les façons de fonder une famille sans pour autant prendre le « risque » d’avoir un enfant handicapé. Il y a pour cela plusieurs solutions.

Le diagnostic prénatal

Lorsqu’il y a grossesse naturelle, on parle de diagnostic prénatal. Une fois le fœtus formé, son bagage génétique est passé au crible afin d’examiner s’il est porteur ou non des mutations génétiques liées au handicap. Quand les résultats sont annoncés aux parents, ceux-ci peuvent faire le choix d’interrompre la grossesse si l’enfant s’avère être porteur. Pour que cette démarche soit envisageable il faut cependant que les gènes impliqués dans le handicap aient été clairement identifiés, ce qui n’est malheureusement pas le cas dans toutes les situations de handicap.

Le diagnostic préimplantatoire

Quand les parents passent par une fécondation in vitro, en laboratoire, le diagnostic d’éventuelles anomalies est dit préimplantatoire. Les médecins vont prélever des ovocytes chez la future mère et des spermatozoïdes chez le futur père. Une fois assemblées, ces cellules formeront un tout petit embryon qui sera analysé. S’il n’est pas porteur du handicap, l’embryon sera alors implanté dans l’utérus de la femme. L’enfant qui naitra sera alors exempt du handicap à 100 %.

Le don de gamètes

Pour cette technique, le but est de faire appel à un don d’ovocytes ou de spermatozoïdes pour remplacer ceux du parent porteur du handicap.

L’adoption

Enfin, le couple ou la personne peut également imaginer d’adopter un enfant.

Prendre soin de son enfant avec un handicap

L’arrivée d’un nouveau-né est un sacré défi pour tout parent. Ce qui importe, c’est de bien s’y préparer et de savoir où trouver de l’aide quand le besoin s’en fait sentir. Et c’est pareil avec un parent handicapé. L’important est de trouver le matériel adapté, de s’informer et de réfléchir aux éventuels problèmes qui pourraient se poser.

Handicap moteur

Pour les personnes physiquement handicapées, les solutions sont variées. Soit la personne a appris à vivre comme tel et se sent capable de gérer un enfant sans aménagement spécifique, soit elle peut éprouver le besoin de recevoir de l’aide ou de restructurer son logement avant l’arrivée du bébé. Dans ce cas, il est possible de demander l’assistance d’un.e aide familial.e ou l’appui d’un.e ergothérapeut.e, d’installer un lit de bébé et une table à langer à la bonne hauteur du parent, de trouver des vêtements pour bébé faciles à enfiler, etc.

Handicap sensoriel

Pour les parents sourds, ils existent des babyphones qui vibrent ou émettent de la lumière lorsque le bébé pleure. Les babyphones munis d’une caméra peuvent également aider. Pour le handicap visuel, il sera nécessaire d’aménager le logement pour que le parent trouve facilement et rapidement ce dont il a besoin. Pour cela, la personne pourra notamment faire appel à la Ligue Braille pour recevoir de l’aide et des conseils avant l’arrivée du bébé.

À chacun son défi

Toutes ces informations ne sont bien sûr que des exemples, il y a bien d’autres types de handicaps et chaque situation est unique. Se sentir soutenu est néanmoins crucial pour tous les parents. Il ne faut donc jamais hésiter à chercher de l’aide auprès des professionnels, du conjoint, de la famille et des amis !